Elle s'accroche à sa tasse de café. "S'il te plaît, ne parle pas encore d'enfants", supplie intérieurement cette native de Cologne. Mais c'est déjà le cas. A la table du déjeuner, ses collègues discutent avec animation de ce que leurs enfants ont vécu à la crèche. Sabine, sa plus jeune collègue, vient d'être enceinte et raconte ses nausées matinales. Linda sourit gentiment, essaie de se faire discrète - ne pas attirer l'attention. Trop tard. Miriam demande : "Et toi, Linda ? Tu ne veux pas vraiment d'enfants ?" La question est pertinente. Linda a chaud. "Si", dit-elle doucement. "Mais ça ne marche pas", ajoute-t-elle d'une voix fragile. Mais ce n'est que la moitié de la vérité.

Diagnostic MRKHS : Linda, 16 ans, est sous le choc.

Ce que Linda ne veut pas dire, c'est qu'elle souffre du syndrome MRKH. Cela signifie qu'elle est venue au monde sans vagin. Quand Linda a 15 ans, elle est la seule de son cercle d'amies à ne pas avoir eu ses règles. Parmi ses amies, elle est considérée comme une retardataire. Comme un an plus tard, elle n'a toujours pas ses règles, sa mère l'emmène chez le médecin. Le gynécologue lui pose de nombreuses questions et finit par lui expliquer que ses règles finiront bien par arriver. Elle doit juste être patiente.

Des mois plus tard, elles essaient de déclencher les règles avec des comprimés hormonaux. Mais rien ne se passe. Lors d'un autre examen, la gynécologue constate que le vagin est extrêmement raccourci. Alors qu'il mesure entre huit et douze centimètres chez les femmes normalement développées, celui de Linda n'atteint même pas trois centimètres. Là où l'organe en forme de tube relie normalement l'organe génital externe à l'utérus, il n'y a qu'un creux chez Linda. La jeune fille, alors âgée de 16 ans, et sa mère sont sous le choc.

Qu'est-ce que cela signifie exactement ?

Linda est envoyée dans une grande clinique des environs. Là, un examen par IRM permet de clarifier la situation. Le médecin sur place explique à la jeune fille de 16 ans que son vagin n'est pas complètement formé. "Je me souviens que je n'ai pas vraiment réalisé ce que le médecin voulait me dire. Quand il m'a dit que mon vagin était pratiquement inexistant, je me suis dit : "Et alors ? Alors, le mien est un peu plus petit que celui des autres femmes", se souvient Linda.

Ce n'est que lorsque le médecin lui a montré, à l'aide d'une image, qu'il lui manquait également l'utérus, que Linda a lentement compris la portée de ce diagnostic pour elle. "Il m'a dit que je souffrais de ce qu'on appelle le syndrome MRKH. Qu'en raison de ce dysfonctionnement de mon corps, je ne pourrai jamais avoir d'enfants. Et : qu'ainsi, je ne pourrais pas non plus avoir de rapports sexuels". Linda est complètement sous le choc. Tous ses projets et ses souhaits sont soudain balayés.

Linda a du mal à accepter son diagnostic. Par peur que quelqu'un découvre qu'elle a cette malformation, elle se replie de plus en plus sur elle-même. La question de savoir ce qu'elle est la préoccupe en permanence. "Je ne me sentais tout simplement pas normale. Qu'est-ce que j'étais ? Comment pouvais-je être une femme sans en posséder la principale caractéristique ?" Linda panique carrément à l'idée que ses amis puissent être au courant de sa malformation.

Une relation est exclue pour Linda

Une relation avec un garçon est pour ainsi dire exclue pour elle. Chaque fois qu'un garçon veut l'approcher, elle bloque. "Pour que personne ne se doute de rien, j'ai raconté à mes amies des histoires inventées d'hommes avec lesquels j'ai déjà été sexuellement active". Linda est presque soulagée lorsque sa scolarité s'achève. Après son baccalauréat, elle part à Dortmund pour suivre une formation de correspondante en langues étrangères. Là-bas, elle espère pouvoir se construire une nouvelle vie.

Linda se rend finalement compte que cela ne peut pas continuer ainsi. Elle se rend sur un forum pour les personnes atteintes de MRKH. Elle peut y échanger des informations avec d'autres femmes. C'est grâce à eux que Linda apprend à gérer différemment sa malformation. Et c'est là qu'elle reçoit le conseil de parler de son problème avec une psychologue. Son salut ! Avec la thérapeute, Linda essaie de surmonter ses peurs profondes. Et même si c'est difficile pour elle, elle fait des progrès. En outre, elle veut se présenter à une clinique. Car elle a appris qu'il existe des possibilités d'opérer le vagin. Seulement, la jeune femme, aujourd'hui âgée de 34 ans, ne pourra probablement jamais avoir d'enfants.

Conseils et informations : Qu'est-ce que la MRKHS exactement ?

Environ 6.000 à 8.000 femmes en Allemagne souffrent de ce syndrome. Qu'est-ce que cela signifie pour elles ?

• Que signifie MRKHS ? Le syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser ne concerne que les femmes. Les personnes concernées n'ont pas d'utérus ni de vagin, mais en règle générale, leurs ovaires sont parfaitement intacts. Génétiquement, les femmes ne sont pas affectées et ont des chromosomes féminins.
• Quelle est la fréquence de ce phénomène ? Une femme sur 5 000 dans le monde est atteinte de MRKHS. On ne sait pas encore ce qui le déclenche. Ce qui est sûr, c'est que : Le mauvais développement de ce que l'on appelle les canaux de Müller se produit autour du deuxième mois de grossesse.
• Qu'est-ce que cela signifie pour la femme ? En règle générale, une femme atteinte de MRKHS n'a aucune chance d'avoir un jour des enfants. Dans certains pays (par exemple aux États-Unis et au Canada), les femmes concernées et leurs partenaires font appel à une mère porteuse - en Allemagne et dans presque tous les pays européens, la maternité de substitution est toutefois interdite. Fin 2014, une percée a eu lieu : pour la première fois au monde, une femme a donné naissance à un enfant en Suède avec un utérus transplanté.

Des adresses utiles :

• À la clinique universitaire de Tübingen, il existe un centre pour les malformations génitales rares. www.uni-frauenklinik-tuebingen.de
• Les femmes concernées trouvent également conseil et aide à Düsseldorf. www.uniklinik-duesseldorf.de