Pieds nus, Carina marche le long de la plage jusqu'à ce qu'elle atteigne la mer. Elle s'immerge, sort à grandes brasses, savoure la fraîcheur de l'eau sur sa peau. Puis elle doit se dépêcher : Car le soleil va se lever - et d'ici là, elle doit être de retour dans sa chambre d'hôtel. Car lorsque tous les autres partiront pour le petit-déjeuner, Carina lira un livre derrière les rideaux fermés ou dormira encore un peu. Ce n'est que le soir, après le coucher du soleil, qu'elle sortira à nouveau.
"Aller à la piscine en plein air ou au Biergarten, c'est impossible pour moi".
"Même en hiver, il suffit d'une minute pour que je sente encore ma peau des heures plus tard", explique la jeune femme de 36 ans. "Si je reste plus longtemps au soleil, j'ai de fortes douleurs pendant deux à trois jours, malgré les vêtements de protection". Celles-ci sont parfois si graves que Carina doit se retirer dans sa chambre à coucher obscurcie. "Je ne veux alors voir personne, je suis complètement épuisée physiquement, car les douleurs ne me permettent pas non plus de me reposer, et encore moins de dormir".
Tout a commencé dès l'enfance
Les premiers signes de ce défaut génétique rare sont apparus chez Carina alors qu'elle était encore bébé : "J'avais neuf mois lorsque mes parents m'ont emmenée en vacances à la mer Baltique. Dès que je suis sortie, je n'ai fait que crier. Mes parents ne pouvaient pas comprendre ce qui m'arrivait - car dans le cas de l'EPP, les douleurs commencent à apparaître alors que rien n'est encore visible sur la peau". Lorsqu'elle a deux ans et demi, ses parents l'emmènent chez une dermatologue. "Elle nous a orientés vers une clinique universitaire - où nous avons reçu le diagnostic d'EPP peu de temps après". Rapidement, comme Carina le sait aujourd'hui par d'autres personnes souffrant d'EPP, qui ont parfois attendu des dizaines d'années pour obtenir le bon diagnostic.
Toutes les tentatives de traitement restent vaines
Carina est traitée avec des comprimés de bêta-carotène. "Ma peau est devenue orange grâce à cela, mais les douleurs sont restées". Mais à l'époque, il n'existe pas encore d'autre traitement pour cette maladie peu étudiée. Carina avale donc deux à six comprimés par jour. Elle passe son enfance principalement à l'intérieur. S'il lui arrive de jouer dehors avec d'autres enfants, elle doit accepter le feu sur sa peau pendant des jours. "À 14 ans, j'en ai eu assez d'avaler des comprimés - et j'ai arrêté de prendre les médicaments". Comme il n'y a pas d'alternative, Carina ne cesse de faire des recherches de son propre chef sur Internet au cours des années suivantes, y cherchant aussi d'autres personnes concernées. "Au début de la vingtaine, j'étais enfin en contact avec certaines d'entre elles. Cela m'a fait tellement de bien d'échanger des informations sur la manière dont les autres personnes concernées soulageaient leurs douleurs, comment elles se protégeaient du soleil et quels médecins elles avaient déjà consultés. En plus, j'ai eu le sentiment de ne plus être seul". Afin d'élargir encore le contact avec d'autres personnes atteintes d'EPP, Carina devient membre fondateur d'une association d'entraide.
Je ne perds pas espoir
Depuis quatre mois, Carina essaie maintenant un nouvel implant hormonal - le seul traitement prometteur actuellement sur le marché. "Malheureusement, le médicament ne m'a pas encore aidée - ma peau est certes un peu plus pigmentée, mais les douleurs sont restées les mêmes. Mais je sais par d'autres personnes concernées qu'il n'a été efficace chez elles qu'après la deuxième ou troisième utilisation, je n'ai donc pas encore perdu espoir. Un petit soulagement au quotidien me suffirait déjà ...".
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