Carina idzie boso wzdłuż plaży, aż dociera do morza. Zanurza się w nim, wypływa dużymi pociągnięciami, delektując się chłodną wodą na skórze. A potem musi się spieszyć: Słońce zaraz wzejdzie, a ona musi wrócić do pokoju hotelowego. Kiedy wszyscy wyjdą na śniadanie, Carina będzie czytać książkę lub spać za zasłoniętymi zasłonami. Na zewnątrz wyjdzie dopiero wieczorem, po zachodzie słońca.
"Pójście na odkryty basen lub do ogródka piwnego jest dla mnie niemożliwe"
"Nawet w zimie, zaledwie jedna minuta oznacza, że mogę nadal czuć moją skórę wiele godzin później", mówi 36-latek. "Jeśli dłużej przebywam na słońcu, odczuwam silny ból przez dwa do trzech dni, pomimo noszenia odzieży ochronnej". Czasami ból jest tak silny, że Carina musi wycofać się do zaciemnionej sypialni. "Nie chcę nikogo widzieć, jestem fizycznie wyczerpana, ponieważ ból nie pozwala mi odpocząć, nie mówiąc już o spaniu".
Zaczęło się w dzieciństwie
Pierwsze oznaki rzadkiej wady genetycznej pojawiły się u Cariny już w dzieciństwie: "Miałam dziewięć miesięcy, kiedy rodzice zabrali mnie na wakacje nad Morze Bałtyckie. Gdy tylko znalazłam się na zewnątrz, zaczęłam krzyczeć. Moi rodzice nie mogli dowiedzieć się, co mi jest - ponieważ w przypadku EPP ból zaczyna się, gdy nic nie jest widoczne na skórze". Kiedy miała dwa i pół roku, rodzice zabrali ją do dermatologa. "Skierowała nas do kliniki uniwersyteckiej - gdzie wkrótce potem zdiagnozowano u nas EPP". Szybko, jak Carina wie teraz od innych osób cierpiących na EPP, z których niektórzy czekali dziesięciolecia na prawidłową diagnozę.
Wszystkie próby leczenia okazały się nieskuteczne
Carina jest leczona tabletkami beta-karotenu. "Zmieniły kolor mojej skóry na pomarańczowy, ale ból pozostał". Jednak w tamtym czasie nie było innej metody leczenia tej mało zbadanej choroby. Carina przyjmowała więc od dwóch do sześciu tabletek dziennie. Większość swojego dzieciństwa spędziła w domu. Kiedy bawiła się na zewnątrz z innymi dziećmi, musiała znosić ogień na skórze przez wiele dni. "Kiedy miałam 14 lat, miałam dość połykania tabletek i przestałam brać leki". Ponieważ nie było żadnej alternatywy, Carina spędziła kilka następnych lat na samodzielnych poszukiwaniach w Internecie i szukaniu innych osób cierpiących na tę chorobę. "W wieku 20 lat w końcu nawiązałam kontakt z niektórymi z nich. Dobrze było porozmawiać o tym, jak inni cierpiący łagodzili ból, jak chronili się przed słońcem i jakich lekarzy już odwiedzili. Dało mi to również poczucie, że nie jestem już sama". Carina została członkiem-założycielem organizacji samopomocy, aby dalej poszerzać swój kontakt z innymi osobami cierpiącymi na EPP.
Nie tracę nadziei
Carina od czterech miesięcy próbuje nowego implantu hormonalnego - jedynej obiecującej terapii dostępnej obecnie na rynku. "Niestety, jak dotąd leki mi nie pomogły - moja skóra jest nieco bardziej zabarwiona, ale ból pozostał taki sam. Wiem jednak od innych cierpiących, że zadziałało to dopiero po drugiej lub trzeciej aplikacji, więc nie tracę jeszcze nadziei. Wystarczyłaby mi odrobina ulgi w codziennym życiu..."
Więcej historii z życia wziętych: