Carina denize ulaşana kadar sahil boyunca yalınayak yürüyor. Denize dalıyor, büyük kulaçlarla yüzüyor, tenindeki serin suyun tadını çıkarıyor. Ve sonra acele etmesi gerekiyor: Çünkü güneş doğmak üzeredir - ve o zamana kadar otel odasına dönmesi gerekmektedir. Çünkü herkes kahvaltıya gittiğinde Carina kitap okuyor ya da kapalı perdelerin ardında uyuyor olacak. Sadece akşamları, gün batımından sonra tekrar dışarı çıkacaktır.
"Açık havuza veya bira bahçesine gitmek benim için imkansız"
"Kışın bile, sadece bir dakika bile cildimi saatler sonra hala hissedebildiğim anlamına geliyor" diyor 36 yaşındaki genç. "Güneşte daha uzun süre kalırsam, koruyucu giysiler giymeme rağmen iki ila üç gün boyunca şiddetli ağrı çekiyorum." Bazen ağrı o kadar kötü oluyor ki Carina karanlık yatak odasına çekilmek zorunda kalıyor. "Kimseyi görmek istemiyorum, fiziksel olarak tükenmiş durumdayım çünkü ağrı uyumak bir yana dinlenmeme bile izin vermiyor."
Çocuklukta başladı
Nadir görülen genetik bozukluğun ilk belirtileri Carina'da daha bebekken ortaya çıkmıştı: "Ailem beni Baltık Denizi'ne tatile götürdüğünde dokuz aylıktım. Dışarı çıkar çıkmaz tek yaptığım çığlık atmak olmuş. Ailem neyim olduğunu anlayamadı - çünkü EPP'de ağrı ciltte hiçbir şey görünmezken başlar." İki buçuk yaşındayken ailesi onu bir dermatoloğa götürdü. "Bizi bir üniversite kliniğine yönlendirdi - kısa bir süre sonra orada EPP teşhisi kondu." Carina'nın, bazıları doğru teşhis için onlarca yıl beklemiş olan diğer EPP hastalarından da bildiği gibi, bu teşhis çok hızlı olmuş.
Tüm tedavi girişimleri başarısızlıkla sonuçlandı
Carina beta-karoten tabletleri ile tedavi edildi. "Cildimi turuncuya çevirdiler ama ağrı devam etti." Ancak o dönemde bu az araştırılmış hastalık için başka bir tedavi yoktu. Bu yüzden Carina günde iki ila altı tablet aldı. Çocukluğunun büyük bölümünü kapalı mekanlarda geçirdi. Diğer çocuklarla dışarıda oynadığında, günlerce cildindeki ateşe katlanmak zorunda kaldı. "14 yaşıma geldiğimde tablet yutmaktan bıktım ve ilaç almayı bıraktım." Alternatif olmadığı için Carina sonraki birkaç yılını internette kendi başına araştırma yaparak ve diğer hastaları arayarak geçirdi. "20'li yaşlarımın başında nihayet bazılarıyla bağlantı kurdum. Diğer hastaların ağrılarını nasıl hafiflettikleri, kendilerini güneşten nasıl korudukları ve hangi doktorlara gittikleri hakkında konuşmak çok güzeldi. Ayrıca bana artık yalnız olmadığım hissini verdi." Carina, diğer EPP hastalarıyla iletişimini daha da genişletmek için bir kendi kendine yardım kuruluşunun kurucu üyesi oldu.
Umudumu kaybetmiyorum
Carina şimdi dört aydır yeni bir hormon implantı deniyor - şu anda piyasadaki tek umut verici tedavi. "Ne yazık ki ilaç şu ana kadar bana yardımcı olmadı - cildim biraz daha pigmente oldu, ancak ağrı aynı kaldı. Bununla birlikte, diğer hastalardan ilacın ancak ikinci ya da üçüncü uygulamadan sonra işe yaradığını biliyorum, bu yüzden henüz umudumu yitirmedim. Günlük yaşamda biraz rahatlama benim için yeterli olacaktır ..."
Hayattan daha fazla hikaye: